רחלי מלק-בודה
כתבת ובעלת טור, עורכת מוספים מיוחדים, מגישה ברדיו, נשואה ליוסי ואמא לארבעה

ראשי דעות
במשך חצי שנה נתנו לבן שלנו להיות האוטיסט שהוא ביקש להיות
כל כך הרבה שנים בזבזתי בניסיונות לשלוט בחיי הבן שלי, רק כדי לגלות שכל מה שהייתי צריכה לעשות זה לא להתערב
מאת רחלי מלק-בודה ג׳ בסיון ה׳תשפ״ד (09/06/2024 12:20)
ילד רץ ריצה שדות בשדה כלב
צילום: שאטרסטוק

טקס שבועות ביישוב אלון הוא אחד האירועים היפים ביותר בשנה. כולם לבושים לבן ועל הבמה מוצגים ביכורי היישוב – תינוקות שאך נולדו, ילדים שעולים לכיתה א' ולבסוף האירוע המרגש ביותר – הרגע שבו מעלים את השמיניסטים לבמה ומכריזים לאן כל אחד מהם הולך בשנה הבאה.

לפני שנתיים, כשבכורי עמד לסיים תיכון, פנו אליי ושאלו לאן הוא ממשיך בשנה הבאה. לא עניתי. מה יכולתי לומר, שבקושי יש לי מושג לאן הוא ממשיך מחר בבוקר? שאין סיכוי שהוא בכלל עולה לבמה הזאת? שהוא כבר שנים לא בקשר עם אף אחד מילדי השכבה?

בזה אחר זה עלו בני כיתתו לקול קריאות המנחה. הם עמדו שם זקופים וגאים. כולם, חוץ מהבן שלי. וכששמעתי את המנחה מכריזה את שמו ומציינת שהוא "עוד לא החליט מה הוא עושה בשנה הבאה", לא הצלחתי לעצור את הבכי. ראשי נשמט לתוך הדשא, הגרון צרב מרוב כאב. הטקס הכי יפה בשנה הפך לטקס הדמעות שלי.

שנים שאני חיה ככה. שנים שהייתי מתבוננת בילדי השכבה שלו שפעם מילאו את ביתנו פורחים ומתפתחים וקולטת איך הבן שלי נשאר מאחור. בערבי שבתות הייתי שומעת אותם מתכנסים במרפסת של השכנים וצוחקים עד השעות הקטנות של הלילה בזמן שהוא שוכב לבדו בחדר. הבוקר של פורים היה אירוע שרק חיכיתי שיעבור. כל שנה מחדש לראות את החברים של אחיו הקטנים מפגיזים אותם במשלוחי מנות, ולדעת שאף אחד לא ידפוק בדלת עם משלוח בשבילו.

לזכותם של בני שכבתו ייאמר שהם מעולם לא החרימו אותו. במשך הרבה מאוד זמן ניסו לקרב אותו ולקרוא לו לבוא איתם לפעילויות, עד שהתייאשו. הבן שלי לא היה ילד שנוא, הוא לא סבל מהתנכלויות חריגות. לבן שלי אין חברים מבחירה, הוא פשוט לא אוהב להיות בחברת אנשים.

לא תמיד זה היה ככה. בתור תינוק הוא היה שמח ותקשורתי. צחק לפני הזמן, זחל לפני הזמן, דיבר לפני הזמן. בגיל שנתיים כבר זיהה את כל האותיות ובגיל שלוש וחצי החל לקרוא ספרים לבדו. הפעם הראשונה ששמנו לב לחריגות מסוימת הייתה כשצייר. הוא נהג לקחת כל טוש בתורו, לשרטט איתו קו ישר ואז לעבור לטוש הבא ולצייר קו דומה עד שסיים את כל החבילה. לא עניין אותו לצייר בתים או פרחים. הוא נהנה מהרפטטיביות. בכיתה ב' הודיעו לנו שהוא מחונן. וכשראינו שהוא מביא הביתה יותר ספרים מחברים ייחסנו את זה לפער בינו לבינם והנחנו שהפער הזה בטח ייסגר מתישהו.

שנים שהייתי מתבוננת בילדי השכבה שלו שפעם מילאו את ביתנו וקולטת איך הבן שלי נשאר מאחור. בערבי שבתות הייתי שומעת אותם מתכנסים במרפסת של השכנים וצוחקים עד השעות הקטנות של הלילה בזמן שהוא שוכב לבדו בחדר

יום אחד המורה שלו זימנה אותנו לשיחה. "אני קצת מודאגת", אמרה, "שלא תבינו לא נכון, הוא ילד ממש מנומס ולא עושה בעיות, אבל הוא מרבה להיות לבד, וכשמשהו לא הולך, הוא הרבה פעמים בורח מהכיתה במקום לגשת אליי".

נסענו לאבחון. הבודקת אמרה שהוא ממש גבולי כי התפקוד שלו מאוד גבוה. נאחזתי בהודעה הזאת כמו מטייל שנתלה על ענף רעוע באמצע נחל סוחף. אם לא בטוח שהוא כזה, למה לספר לו? למה להדביק עליו תווית אם יום אחד הוא אולי יסגור את הפער? ואיך בכלל יכול להיות שיצא לי כזה, הרי אני הבן אדם הכי חברתי שיש. האמנתי שעד שלא מתקבלת תמונה סופית, עדיף להתייחס אליו כמו כל ילד רגיל.

שמונה שנים הבן שלי הסתובב בעולם בלי להבין מה קורה לו בפנים. סערה התחוללה בתוכו ואני רק החרפתי אותה בשאלותיי המציקות. "למה אתה לא מזמין חברים?", "למה אתה כל היום על המחשב?", "מה יהיה איתך בעתיד?" משנה לשנה האינטראקציות שלו הלכו והתדלדלו. הוא עזב את חוג הכדורסל, פרש מהצופים, התנתק מכל החברים. הדבר היחיד שהחזיק אותו היה בית הספר, והקורונה דפקה גם את זה. הסגרים הלכו ובודדו אותו, וכשכולם חזרו ללמוד, הוא נשר מבית הספר. לקחנו אותו שוב לאבחון. בגיל 16 וחצי הודיעו לנו באופן רשמי: הבן שלכם אוטיסט. אומנם בתפקוד ממש־ממש גבוה, אבל אוטיסט.

אני לא זוכרת שבכיתי. נדמה היה שהחיים הכינו אותי לרגע הזה לאט ובהדרגה. אבל לא מיהרתי לספר. מעטים ידעו, אם בכלל.

גדלתי בבני־ברק. עיר שבה המנטליות תובעת מכל מי שרוצה להשתלב בחברה ללמוד להסתיר. אם בבית כלשהו נשמעו צעקות, נשים היו מגיפות תריסים. אם אחד מהילדים של השכנים עשה איזו שטות, טיפלו בזה בשושו. מנגנון ההפעלה שלי מהבית לימד אותי שבמצבים כאלה עדיף שלא כולם ידעו מה הולך אצלך.

איור: מורן ברק
איור: מורן ברק
כשהוא נשר מבית הספר אמרתי שהוא "במרד". כששאלו אותי למה הוא לא יוצא מהבית הסברתי שהוא "אוהב את השקט שלו". עד שיום אחד מצאתי את המחשב שלו פתוח עם המילים "תסמינים של אוטיזם". בפעם הראשונה בחיי העזתי לספר לו, ואפשר היה לשמוע את אנחת הרווחה שלו עד לקצה היישוב. סוף־סוף יש לו כותרת.

אחרי האבחון קיבלנו המלצות על כל מיני פסיכולוגים שממש טובים בלהפוך אוטיסטים לאנשים כמעט רגילים. רובם סברו שאוטיסטים בתפקוד גבוה מסוגלים להשתלב בחברה ולכן צריך לנסות ללמד אותם עד כמה שניתן את כללי "הנוירוטיפיקלים". אף אחד מהם לא הצליח לקדם את הבן שלי באופן משמעותי. להפך, נדמה היה שככל שמנסים ללמד אותו להשתלב, כך הוא נעשה יותר ויותר עיקש ברצון שלו להסתגר.

לאישה היחידה שאמרה לי ההפך לא הייתה דיפלומה וגם לא קליניקה מסוגננת. היא רק הביטה לתוך עיניי ושאלה אותי בפשטות: "של מי האינטרס שלילד שלך יהיו חברים, שלך או שלו?"

לא ידעתי מה לענות.

"מי החליט שהילד הזה צריך בכלל שיתקנו אותו?"

שוב לא ידעתי מה לענות.

באותו ערב חזרתי הביתה ועליתי לחדרו. "שמע", הודעתי, "אני מפסיקה להתערב לך בחיים. אם מה שעושה לך טוב זה לשבת בחדר ולהיות מול המחשב, אני לא אמנע ממך את זה".

הילד הזה הראה לי באיזו דורסנות העולם הזה מתנהל, איך אנשים מתיימרים לשלוט בחייהם של אחרים, מקטלגים את עצמם כנורמטיביים לעומתם ואז תובעים מהם לעשות התאמות שמחסלות אותם מבפנים

במשך חצי שנה לא דרשנו ממנו דבר. לא לעבוד, לא ללמוד, לא לעשות כלום. היינו מעלים לו אוכל לחדר ומאפשרים לו לשהות שם כמה שהוא רוצה. הפסקנו לבקש ממנו שיבוא לבית הכנסת, אפילו ביום כיפור. אפשרנו לו להיות 24/7 על המחשב עד שהגיע לסוף של נטפליקס. נתנו לו להיות האוטיסט שהוא ביקש להיות. מדי פעם, כשהיה יורד לסלון מרוב נדודי שינה היינו יושבים וצופים יחד בשעשועון "האחוזון העליון", ואני הייתי מתמוגגת מאיך שהוא יודע את התשובות. עם הזמן למדנו לייצר ביחד זמני איכות של אוטיזם. איים שקטים שבהם אנחנו נפגשים במקומות שמעניינים אותו, לא רק באלו שמעניינים אותנו.

ויום אחד הוא ירד במדרגות ואמר "אני רוצה ללמוד נהיגה".

כמה חודשים אחר כך הוא שוב ירד במדרגות והודיע "נרשמתי לקבוצת כדורסל".

ופעם אחת הכריז שהוא משלים את כל הבגרויות.

וערב אחד סיפר שהוא מתחיל ללמוד לפסיכומטרי.

ובוקר אחד בחודש מאי, ממש לפני כמה שבועות, הוא התחיל ללמוד לתואר ראשון במדעי המחשב. בינתיים התקשרו גם מהצבא והודיעו שרוצים אותו לאיזה תפקיד.

פתאום קם ילד בבוקר ומתחיל ללכת. לא משום שדחפו אותו, אלא משום שגילה את רגליו. ולפתע אנחנו מגלים שכשלא מתערבים לו, הוא מצליח לייצר בעצמו את האינטראקציות החברתיות שנחוצות לו.

כל כך הרבה זמן בזבזתי בניסיונות לשלוט בחיי הבן שלי, רק כדי לגלות שכל מה שהייתי צריכה זה לא להתערב. הילד הזה הראה לי באיזו דורסנות העולם הזה מתנהל; איך אנשים מתיימרים לשלוט בחייהם של אחרים, מקטלגים את עצמם כנורמטיביים לעומתם ואז תובעים מהם לעשות התאמות שמחסלות אותם מבפנים. מי אמר שלכל הילדים צריכים להיות חברים? מי אמר שכל הילדים חייבים להתחתן? מי החליט שהדרך של ילד אוטיסט להפוך לעצמאי עוברת בתלישת כל ההרגלים שמשמחים אותו? הילד שלי לימד אותי להציב סימני שאלה על כל הנחות המוצא. הוא תבע ממני לבחון מחדש היכן נמצאות הנאמנויות שלי, אליו או לחברה. הוא לימד אותי לא לפחד לשאול: מי אמר?

אנחנו אוהבים להסתכל על ההורות כמסובכת, אבל למעשה היא פשוטה ביותר – הילדים שלנו לא אמורים להיות התגלמות הפנטזיות שלנו. משאלתם האמיתית היא לגלם את הטבע הייחודי שלהם, להגשים את מי שהם נועדו להיות. כל מה שצריך הוא לא להפריע. אם יש לנו תפקיד כהורים, אז התפקיד הוא לייצר להם סביבה שתומכת בתהליך הגילוי.

ישנה המצווה הזו בעשרת הדיברות, "כבד את אביך ואת אמך". לא אחת השתמשתי בה בעימותים שהיו בינינו. לו היה אפשר, הייתי מוסיפה למצווה הזאת הערת שוליים: ואתם, הורים, כבדו את ילדיכם.

אז סליחה, ילד, על כל השנים האלו שבהן הסתרתי אותך, והסתרתי ממך. אני רוצה שתדע שאני אוהבת אותך כמו שאתה, ושאתה אוטיסט מהמם. אני יודעת שאנשים ישאלו את עצמם, ולכן מציינת שהטור הזה נכתב באישורך. "לא מעניין אותי מה חושבים עליי", הסברת.

אתה יודע, ילד, נדירים האנשים שזוכים לחיות את חייהם בחירות אמיתית. אתה רק בן 19 וחצי, אבל עשית לי את הבית־ספר של החיים.

תגיות: אוטיזםאמאגיל ההתבגרותהורותכיבוד הוריםמחוננים
"לי תמיד עדיף שקוראים לי רחלי, אבל אם מישהו מתעקש, אז שיוסיף הרבנית"
"לי תמיד עדיף שקוראים לי רחלי, אבל אם מישהו מתעקש, אז שיוסיף הרבנית"

​עדיין לא מנויים על מקור ראשון? הצטרפו וקבלו חודש חינם במתנה
*המבצע למצטרפים חדשים בהתאם לתקנון המבצע

שם מלא

טלפון

דוא"ל

שיחה(5)
9

התחברות

הרשמה

סדר לפי

הטוב ביותר

יעל
לפני 3 י'

ריגשת. תודה🙏🏻

לפעמים אנחנו ההורים לא עוצרים רגע לחשוב, נכנעים ללחצים של המערכת. את כל כך צודקת.

השב

שתף

Shmulik
לפני 3 י'

וואו ! 'כתבת' בדיוק את שני הבנים שלנו (בן ה - 26.5 : בשנתו השניה בלימודי דוקטורט במדעי המחשב, ובן ה- 24.5 : מסיים תואר בהנדסה בעוד כמה שבועות) . אכן, החופש להחליט שחרר אותם לדרכם. ההצלחה ממש מטאורית (לדעתינו) , בניגוד לתחזיות הפסימיות בילד...

הצג עוד

השב

שתף
תנאיםפרטיותמשוב
הידיעה הקודמת
מבצעי שחרור נוספים אולי דמיוניים, אך כרגע זו האפשרות היחידה
הידיעה הבאה
חוק אל ג'זירה: שופטי בג"ץ רואים בעצמם את המחוקק העליון
כתבות קשורות
פרשת האזינו: לעורר את האדם לשנות את מצבו
מצווה ואינו עושה
הרב אילעאי עופרן 11-06-2024
מאז ה-7.10: זינוק דרמטי בביקוש לעלייה מצרפת
שליחות העם: לשכנע בצדקת הדרך
אפרת שהם הילדסהיימר 11-06-2024
צילום: שאטרסטוק
בלילות, בלי שאף אחד רואה, נועם שולף כרך אקראי מהש"ס ובוהה באותיות הקטנות
עדן אביטבול 11-06-2024
כתבות אחרונות באתר
צה״ל מהדק את הכתר על בתי החולים בעזה; מחבלים חוסלו בטול כרם
דיווחים בסוריה: ישראל תקפה משאיות בגבול עם לבנון
11/06/2024 ה׳ בסיון ה׳תשפ״ד
לוחמי צק"ח גבעתי ברפיח. צילום: דובר צה"ל
מבנה ממולכד: ארבעת הלוחמים נהרגו בכניסה לבית ברפיח
11/06/2024 ה׳ בסיון ה׳תשפ״ד
פרשת האזינו: לעורר את האדם לשנות את מצבו
מצווה ואינו עושה
09/06/2024 ג׳ בסיון ה׳תשפ״ד
רגע לפני שהצמדתי את האשראי קיבלתי הודעה: "למה אתה קונה ג'ינס של נשים?"
רגע לפני שהצמדתי את האשראי קיבלתי הודעה: "למה אתה קונה ג'ינס של נשים?"
https://www.makorrishon.co.il/
מקור ראשון
מקור ראשון – חושבים אחרת

"מקור ראשון" הוא כלי תקשורת שחושב אחרת, לאנשים שחושבים אחרת. האתר מציג תוכן איכותי, אחראי ואינטלקטואלי השומר על כתיבה ערכית ונקיה שמתרחקת מעיתונות "צהובה" ופופוליסטית.

עקבו אחרינו
קטגוריות
חדשות
דעות
בעולם
יהדות
כלכלה
תרבות
מוצש
מגזין
טוב לדעת
לוח
המומלצים
תגיות פופולריות
איראן ארה"ב ביקורת בנימין נתניהו חמאס חרבות ברזל טרור יהודה ושומרון מוסף שבת נגיף הקורונה נפתלי בנט ספרות פוליטי צבא וביטחון צה"ל
קבלו את העיתון לחודש במתנה
*המבצע למצטרפים חדשים בהתאם לתקנון המבצע

שם מלא

טלפון

דוא"ל

כל הזכויות שמורות ל"מקור ראשון" 2021 ©

Hosted by sPD
אודות צרו קשר פרסמו אצלנו תנאי שימוש מדיניות פרטיות לוח ארכיון nrg הצהרת נגישות
ראשי
חדשות
דעות
יהדות
תרבות
בעולם
מגזין
ראשונות
עוד קטגוריות
כל הזכויות שמורות ל"מקור ראשון" 2021 ©