***

יש לי אח נכה, שיש לו מחלה עם שרירים. שאני לא רוצה לפרט עליה כאן.
הוא בסדר ברוך ה'. הוא כמוני וכמוכם. הוא בבית ספר רגיל, לומד בכיתה רגילה. הוא גם מדבר רגיל בכלל זה כאילו בן אדם רגיל, רק יושב על כיסא גלגלים. פשוט לא יכול לקום וללכת בגלל בעיה של שרירים חלשים.

***

אני האח הבכור, אבא שלי עזב אותנו בידיוק לאחר לידתו של אחי הקטן.
ברגע שנודה לו שנולד לו בן נכה, הוא פשוט לקח את הרגליים והלך.
עד היום הוא מנסה ליצור איתי קשר, מידי פעם אני מדבר איתו שיחות יבשות ורק בשביל לא לסנן אותו כל פעם. חוץ מזה הוא לא נחוץ לי בכלל. הוא לא היה איתי 22 שנה, אני לא צריך אותו עכשיו.
מה גם שהוא מתקשר הוא לא מבקש את אחי הקטן, אלא מדבר רק איתי. זה בקשר ל"אבא".

***

לאמא שלי יש בעיות נפשיות קלות, וגם אחוזי נכות שלא מאפשרים לה לעבוד.
היא בבית משגיחה על אחי הקטן כמובן. מגיל 0.
מאז שאני זוכר את עצמי, היינו מרימים ביחד עם אמי את אחי הקטן, אתם יודעים, בן אדם שרק יושב במיטה/בכיסא גלגלים ולא עושה פעילות גופנית רק משמין עם הזמן ועולה במשקל. ועם השנים נהיה יותר ויותר קשה להרים אותו.
מה גם שאני הייתי ילד קטן בן 13, רזה שוקל 45-40 אמא שלי כבר אחרי 12-11 שנים שהיא הרימה את אחי כמעט לבד. לא היה מטפל ולא כלום.
היום אני 22, ואמא כבר 18 שנים מרימה את אחי לבד. נהיה לה בעיות בגב שהיא צריכה לעבור ניתוח, כנ"ל אצלי יש לי בעיות בגב. אני מאוד חושש מזה ומקווה שזה לא יתפתח למשהו חמור מאוד.

***

את תקופת הילדות שלי העברתי בלעזור בבית.
הייתי תלמיד קצת שונה. אם אחי היה צריך ללכת לשירותים, ואני באמצע הלימודים. אין מי שירים אותו.
הרי הוא לא יכול ללכת לשירותים בבית ספר? אז מחזירים אותו לבית, ואני ואמא צריכים להרים אותו. מה שאומר שאיציק צריך לצאת מהבית ספר, לבוא לעזור בבית. מה שאומר שאיציק נעדר המון מהשיעורים כי אח שלו הקטן לא יכול להתפאק כל היום, וזה חוזר יום אחר יום. ואם אח שלו הקטן סיים בית ספר מוקדם מהרגיל, מי ירים אותו אל המיטה? איציק נאלץ שוב לעזוב את הלימודים.
שוב מאבד חומר, מסיים את הלימודים 12שנות לימוד, ללא תעודת בגרות כי חסרים לו מס' מקצועות לצערו.
בבית ספר לא ידעו וכל פעם היו חושבים שאיציק מבריז, כי איציק לא רצה לשתף מעולם שהחברים בבית ספר לא ידעו.
נכון, היו יודעים לפעמים כי אחיו הקטן היה מגיע עם הכיסא גלגלים. אבל זה כבר היה בשנה האחרון ממש באסיפות הורים האחרונות בכיתה י"ב, שם כבר הכל נגמר.

***

איציק מסיים את לימודיו, לא מגוייס לצבא, בקושי עבד בחייו כי היו זקוקים לו יום יום בבית.
אחיו הקטן תלוי בעזרת הזולת 24 שעות ביממה, אין מי שיטפל ואני גם מטפל באמי היקרה.
אני נישאר עד אור הבוקר עד שאני רואה שאחי הקטן ישן.
וחלילה לא נפל לו הראש לצד וככה הוא ישאר עד הבוקר, כי הוא לא יכול להרים אותו.
או שהיד שלו נפלה מהמיטה ולא יהיה מי שירים לו אותה, כי הוא לא יצעק בכדי להתחשב ולא להעיר - והוא מסוגל לישון ככה עד הבוקר. ולי כואב לראות את זה.
אז אני נישאר ער עד שאני מוודא שהוא ישן בסדר, ורק אז הולך לישון את המס' שעות שינה שלי. התרגלתי כבר.

***

הניסיון התעסוקתי שלי דל מאוד.
עבדתי קצת בתור סדרן, ניהלתי קצת חנות של כלי בית, יצא לי לעבוד באינטל תקופה קצרה (כאמור, אין לי תואר ולא השכלה. הם פשוט היו זקוקים לעובדים בדחיפות, והסכימו על סמך התרשמות בראיון ובדיקות לבחור עובדים ולהעביר אותם הכשרה של חודש ולתת להם לעבוד). עזבתי את העבודה באינטל כי לא הסתדר בבית.
היו זקוקים לי בבית, ובאינטל ישנה חובה לעבוד 4 ימים ו 12 שעות גם בלילות.

***

אז כרגע אני יושב בבית, במחשב.
כל בוקר מתעורר בכדי להרים את אחי, לארגן אותו לבית הספר שיניים אוכל ארוחת בוקר להתארגן ולשלוח אותו.
מקבל אותו בחזרה ואז למיטה פיפי מה שצריך הוא במחשב או רואה טלויזיה או עושה מה שבא לו עד הערב ושוב.
בנוסף מחפש עבודות באינטרנט אולי בתור תמיכה טכנית/שירות לקוחות אך לצערי לא מצליח למצוא דבר.
הלכתי לחברות כח אדם בעיר, הציעו לי עבודות במפעלים ועבודות פיזיות.
ואני מפחד להרוס את הגב בעבודה פיזית. כי אז לא יהיה מי שיעזור בבית עם אחי, אני לא יכול להרשות לעצמי.
למרות שגם עבודה מול מחשב זה להרוס את הגב, אבל פה אפשר להתפשר פחות או יותר.

אני כרגע בשלבים של להוציא רישיון נהיגה. אומנם נכשלתי טסט ראשון, זה ממש מבאס. אני ממתין לטסט השני כניראה יהיה רק אחרי פסח.
אבל אני ממש רוצה להוציא בכדי לרכוש רכב לאחי ולאפשר לו ולאמי לראות קצת עולם.
הם מעולם לא יצאו מגבולות העיר (אנחנו גרים בדירת עמידר ליד אשקלון/ב"ש/קרית מלאכי).
אחי הקטן מעולם לא היה בים, אני מקווה לאפשר לו את זה.
להראות לאמי קצת את הארץ, להראות לה שיש מקומות יפים ולא רק השכונה שלנו והבית.
החלום שלי זה לאפשר לאחי חיים רגילים. חיים נורמלים.
לא חיים של בן אדם נכה שאומר לעצמו "אני נולדתי נכה, ואלה הם חיי". לא.
אני רוצה שהוא ילמד באוניברסיטה, שירכוש השכלה, שיעבוד בעבודה במשרד.
אם כבר הוא בכיסא, למה שלא יעבוד במשהו שמצריך ישיבה והתעסקות? הוא טוב במחשבים, זה גם משהו. יש לו ראש והוא ברוך ה' פיקח ואפילו ממשיך לכיתה י"ג.
יש לי מסמך טקסט במחשב, עם מטרות שאני מאחל לי ולאחי. בכדי שיהנה מהחיים, ולא יגיד אני אדם נכה. אני לא יכול לשחק כדורגל, מה שווים חיי.
ביררתי לגבי טיסה ליום אחד לאנשים נכים, צלילה חופשית, צניחה חופשית מיוחדת לאנשים עם מוגבליות(הוא כבר עשה, אפילו אני לא עשיתי...), אני מתכנן לטוס איתו לתאילנד או לארה"ב מקווה שנגיש שם. להראות לו את העולם ושיהנה קצת מההנאות הקטנות והגדולות של החיים. יש לי עוד המון, אבל את זה נשמור למסמך טקסט שלי.

מקווה גם בקרוב להוציא אותנו מהעיר הזאת, למצוא לאמא מקום להיות בו.
אולי אפילו מקום שהיא יכולה לעבוד בו קצת, העיקר להיות עם אנשים.
ולא רק להיות בבית ולהשגיח על אחי.

וכמובן, מקווה למצוא לעצמי מקום עבודה, ללמוד בעזרת ה', ולהצליח.
יש לי שאיפות גבוהות, מקווה שאצליח להגשים אותן.

מבאס אותי רק לשבת בבית מול המחשב כל היום.
החברים שלי בצבא. רובם יוצאים פעם ב.. מה גם אני לא כ"כ שומר על קשר איתם
בגלל שהם יוצאים עד מאוחר, ואני לא יכול לאמר להם "חבר'ה, אני לא יוצא עד מאוחר כי אני רק אחשוב על אחי הקטן איך הוא ישן במיטה והאם הכל בסדר איתו".
יש דברים שגם החברים הכי קרובים אלי לא יודעים.

סתם רציתי לשתף כי כשסיפרת על אמא שלך זה ממש הזכיר לי את אמא שלי

הייתי ממליץ גם על ייעוץ סוציאלי למשפחה.

אני בטוח שאם תתן קצת זמן לעצמך , ותתקדם בחיים אתה תראה תוצאות גם בפן האישי וגם בפן המשפחתי.